# Analyses génétiques : LAGH, travail et assurances

Droit de la santé · Master 1

> Tests génétiques médicaux, au travail et en assurance: consentement et interdictions (LAGH).

## Introduction

La loi fédérale sur l'analyse génétique humaine (LAGH), adoptée en 2004 et en vigueur depuis 2007, concrétise l'art. 119 al. 2 Cst. selon lequel le patrimoine génétique d'une personne ne peut être analysé, enregistré ou révélé qu'avec son consentement ou si la loi le prescrit. Elle couvre les analyses génétiques dans le domaine médical, dans les rapports de travail, dans le domaine des assurances et pour l'établissement de la filiation, ainsi que l'établissement de profils d'ADN hors procédure pénale.

Le principe est celui de l'autodétermination informationnelle en matière génétique: nul ne peut être contraint à un test et nul ne peut être discriminé en raison de son patrimoine génétique (art. 4 LAGH, en lien avec l'art. 8 al. 2 Cst.). La loi prévoit des exigences particulières pour les tests présymptomatiques et de prédisposition, qui ne peuvent être effectués que par un médecin, après conseil génétique, et pour les personnes incapables de discernement.

Le deck examine les règles spécifiques aux rapports de travail et aux assurances, deux domaines où la tentation d'utiliser les données génétiques est forte. Les interdictions sont larges, mais assorties d'exceptions limitées, par exemple pour les assurances de sommes élevées. Il traite aussi des exigences posées aux laboratoires et du lien avec la protection des données.

## Objectifs d'apprentissage

- Expliquer les principes de consentement et de droit de ne pas savoir en matière génétique
- Distinguer les types d'analyses génétiques (diagnostic, présymptomatique, prénatale) et leurs conditions
- Exposer l'interdiction de principe des tests génétiques dans les rapports de travail et ses exceptions
- Analyser le régime applicable aux assurances, y compris les exceptions pour les assurances de sommes élevées
- Décrire les règles applicables aux analyses de filiation et aux laboratoires

## Concepts clés

- **Consentement et autodétermination** : Toute analyse génétique requiert le consentement libre et éclairé de la personne concernée, donné en principe par écrit. La personne conserve le droit de ne pas être informée du résultat. Pour les personnes incapables de discernement, des règles spéciales limitent les analyses à celles qui sont dans leur intérêt.
- **Tests présymptomatiques et de prédisposition** : Ces tests, qui visent à détecter une maladie future, ne peuvent être prescrits que par un médecin habilité et requièrent un conseil génétique avant et après l'analyse. L'objectif est d'assurer une décision éclairée et d'encadrer le soutien psychologique.
- **Rapports de travail** : L'employeur ne peut exiger ni analyse génétique présymptomatique à l'embauche ni communication de résultats existants. Des exceptions très limitées existent pour la protection de la santé au travail, sous contrôle de l'autorité compétente.
- **Domaine des assurances** : Les assureurs ne peuvent exiger ni analyse présymptomatique ni communication de résultats. Une exception s'applique pour certaines assurances de sommes élevées, où l'assureur peut demander les résultats existants au-delà d'un certain plafond, afin d'éviter une sélection défavorable.
- **Analyses de filiation et profils d'ADN** : Les tests de paternité exigent le consentement de toutes les personnes concernées; un test secret est interdit et constitue une infraction. Les laboratoires doivent être autorisés et répondre à des exigences de qualité et de protection des données.

## Conclusion

La LAGH met en œuvre le principe constitutionnel de l'autodétermination en matière génétique. Elle protège la personne contre l'utilisation non consentie de son patrimoine génétique, notamment dans les rapports de travail et d'assurance, tout en prévoyant des exceptions limitées pour des intérêts légitimes.

L'étudiant doit retenir que la loi combine consentement, conseil et interdiction de discrimination. Avec le développement du séquençage et de la médecine personnalisée, ces règles sont régulièrement confrontées à de nouvelles pratiques.

## Cartes

### Quelle disposition constitutionnelle est à la base de la LAGH ?

L'art. 119 al. 2 Cst. (principe du consentement pour l'analyse, l'enregistrement et la communication du patrimoine génétique).

### Depuis quand la LAGH est-elle en vigueur ?

Depuis le 1er avril 2007.

### Un employeur peut-il exiger un test génétique à l'embauche ?

Non, sauf exceptions très limitées liées à la protection de la santé au travail et soumises à autorisation.

### Un assureur peut-il demander un test génétique présymptomatique ?

Non, en principe. L'interdiction est la règle, avec des exceptions limitées pour certaines assurances de sommes élevées.

### Que sont les assurances de sommes élevées ?

Des assurances (par exemple assurance-vie ou invalidité facultatives) dépassant un plafond fixé par la loi, pour lesquelles l'assureur peut demander des résultats déjà connus.

### Qui peut prescrire un test présymptomatique ?

Un médecin habilité, qui doit fournir un conseil génétique avant et après l'analyse.

### Qu'est-ce que le droit de ne pas savoir ?

Le droit d'une personne de refuser d'être informée des résultats de l'analyse, même si elle a été testée.

### Peut-on faire un test de paternité à l'insu de la mère ?

Non. L'analyse de filiation exige le consentement des personnes concernées; un test secret est punissable.

### Les mineurs capables de discernement peuvent-ils consentir à une analyse génétique ?

Oui pour les actes strictement personnels, si le discernement est établi; les représentants légaux interviennent sinon, dans l'intérêt de l'enfant.

### Quelles exigences s'appliquent aux laboratoires ?

Ils doivent détenir une autorisation de l'autorité fédérale pour certaines analyses, respecter des exigences de qualité et protéger les données.

### La LAGH interdit-elle la discrimination génétique ?

Oui, dans son principe: nul ne doit être discriminé en raison de son patrimoine génétique (art. 4 LAGH).

### Quel lien existe avec la protection des données ?

Les données génétiques sont des données sensibles; leur traitement est soumis à la LPD et à des règles spéciales de la LAGH sur la conservation et la communication.

## Glossaire

- **Analyse génétique** : Examen visant à déterminer les caractéristiques du patrimoine génétique d'une personne.
- **Test présymptomatique** : Analyse visant à détecter une maladie ou une prédisposition avant l'apparition de symptômes.
- **Conseil génétique** : Entretien d'information et de soutien avant et après une analyse, indispensable pour les tests présymptomatiques.
- **Assurance de sommes élevées** : Assurance dont la prestation dépasse un plafond légal, pour laquelle des exceptions à l'interdiction de communication sont prévues.
- **Droit de ne pas savoir** : Droit de refuser de connaître les résultats d'une analyse génétique.
- **Profil d'ADN** : Profil établi à partir de zones non codantes du génome pour identifier une personne ou établir une filiation.
- **Discrimination génétique** : Traitement défavorable fondé sur le patrimoine génétique.
- **Donnée génétique** : Donnée sensible relative au patrimoine génétique, soumise à des règles de protection renforcées.

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